Die letzten Stunden wertschätzen

Vorweg ein paar einlei­tende Worte zu Pallia­tiv­me­dizin
und Pallia­tive Care:

Pallia­tiv­me­dizin setzt da an, wo kein Erfolg auf lebens­er­hal­tende Behand­lung mehr in Aussicht steht. Ob zu Hause, in Hospizen oder auf Pallia­tiv­sta­tionen in Kran­ken­häu­sern: Patient*innen, die palliativ betreut werden, sind von schweren Krank­heiten betroffen, die schwere Schmerzen verur­sa­chen. Außerdem sind sie damit konfron­tiert, dass sie in einem abseh­baren Zeit­raum sterben müssen. Damit gehen natür­lich vielerlei Krisen und Probleme einher. Diese können nicht nur von ausge­bil­deten Fachärzt*innen gelin­dert werden, sondern werden von einem multi­pro­fes­sio­nellen Team bear­beitet. An der Uni Göttingen sind neben einem Pflege- und Ärzt*innen-Team, Sozialpädogog*innen, Psycholog*innen, eine Musik­the­ra­peutin, verschie­dene ehren­amt­liche Mitarbeiter*innen und kirch­liche Seelsorger*innen tätig. Die Patient*innen dürfen die Hilfe dieses Teams in Anspruch nehmen. Sie bestimmen selbst, welche Ange­bote sie annehmen, um den Schluss­ak­kord ihres Lebens möglichst lebens­wert zu gestalten.

Phabio von Kultur­praxis: Herr Prof. Dr. Nauck, Ihnen ist es wichtig, dass pallia­tive Versor­gung dort ankommt, wo sie gebraucht wird. Sie wissen: Schwer­kranke und Ster­bende brau­chen aber mehr als nur medi­zi­ni­sche Zuwen­dung. Sie verdienen Aufmerk­sam­keit und Achtung.

Was bedeutet es für Sie, die Sorgen und Ängste der Patient*innen ernst zu nehmen?

Prof. Dr. Nauck: Der erste Schritt dabei ist ja, dass den Menschen über­haupt erstmal eine Gele­gen­heit gegeben wird, ihre Ängste auszu­drü­cken. Um einer anderen Person die Ängste zu zeigen, muss ich ihr gegen­über auch Vertrauen gewinnen. Ja, auch meine medi­zi­ni­sche Arbeit beinhaltet ganz viel Vertrau­ens­aufbau. Bei Menschen, die unter großen Schmerzen leiden, kann ich zum Beispiel dazu beitragen, indem ich mit Pfle­genden, Sozialarbeiter*innen, Psycholog*innen und anderen aus dem Team im Pallia­tiv­zen­trum im Rahmen der Symptom­lin­de­rung zusam­men­ar­beite und Patient*innen erst­mals wieder durch­schlafen oder nach langer Zeit keine oder kaum noch Schmerzen empfinden. Das sind dann ein paar Milli­gramm Morphin oder ein anderes starkes Opiat, aber entschei­dend ist, dass man vorher genau zuhört und darauf achtet: Was sind das über­haupt für Schmerzen? Es ist auch für die Wahl der Medi­ka­tion beson­ders wichtig, sehr genau zuzu­hören. Die belas­tenden Symptome, die häufig auftreten (wie die Schmerzen, die Luftnot, viel­leicht die Schlaf­lo­sig­keit, Verstop­fung, die Appe­tit­lo­sig­keit, der Geschmack, der weg ist) kann man so behan­deln. Aber die Erkran­kungen, die das verur­sa­chen, sind ja die, die meist nicht mehr ursäch­lich behan­delt werden können und die das Lebens­ende anzeigen. So geht es auch darum, die Ster­be­si­tua­tion vorzu­be­reiten. Da liegen verständ­li­cher­weise oft sehr starke Ängste dahinter. Wenn man das Vertrauen durch Zuver­läs­sig­keit und Anwe­sen­heit stärkt (das gilt als einzelne Person, aber auch für das ganze Team), dann kommen die Menschen auf einen zu. Wir spre­chen in der Pallia­tiv­me­dizin nach Cicely Saun­ders von „total pain“ [1] — also nicht nur vom körper­li­chen, sondern auch vom psychi­schen, sozialen und vom spiri­tu­ellen Schmerz. Inso­fern ist es meine Aufgabe, die Patient*innen ernst zu nehmen, zuzu­hören und Zeit zu geben, damit sie ihre Ängste, Sorgen und Hoff­nungen ausdrü­cken können. Beson­ders wichtig ist mir dabei der Blick auf eine realis­ti­sche Hoff­nung, auch wenn das Sterben nahe ist: Ein Leben ohne Hoff­nung geht nicht.

P: Die Patient*innen ernst­nehmen heißt also auch immer, die Schmerzen ernst zu nehmen. Egal wie sie auftreten, ob körper­lich, psychisch, sozial oder spiri­tuell. Sind sie alle glei­cher­maßen auch als Schmerzen zu bezeichnen?

N: Genau! Ja, das würde ich so sagen.

P: Ich möchte nochmal genauer über der Angst vor dem Tod spre­chen. Also die Angst davor zu wissen, dass man bald nicht mehr am Leben ist, dass man seine Entwürfe aufgeben muss und Ange­hö­rige mit dem Tod konfron­tiert sein werden. Wie gehen Sie mit dieser Angst um?

N: Also ich geh damit um, wie die Patient*innen damit umgehen. Einige sagen zu mir: „Herr Nauck, vor dem Tod habe ich keine Angst. Damit habe ich mich abge­funden.“ Aber der Weg dahin ist meist das Schwie­rige. Da tauchen dann die Fragen auf wie „Wie werde ich sterben?" oder "Wie kann ich das meinen Liebsten leichter machen?“ Oft erleben wir Patient*innen, die schon viel weiter sind mit der Verar­bei­tung, dass ihr Leben tatsäch­lich eine Endlich­keit erreicht, als die Ange­hö­rigen. Die Ange­hö­rigen sind da oft lange nicht so weit und üben Druck aus: „Vater, du musst doch essen, du musst doch trinken!“, obwohl die Ster­benden das gar nicht mehr wollen oder viel Anstren­gung vonnöten wäre. Das ist den meisten Menschen in Pallia­tiv­sta­tionen und Hospizen bekannt und da müssen wir schauen, wie wir eine Situa­tion schaffen, in der wir – als Behand­lungs­team – eine mode­rie­rende Rolle einnehmen. Das heißt, dass wir versu­chen, den Ange­hö­rigen, die es ja nur gut meinen, ein wenig leichter zu machen.

P: Die psychi­sche, soziale und spiri­tu­elle Arbeit richtet sich also auch zentral an die Angehörigen.

N: Absolut. Wir spre­chen im engli­schen von „Unit of Care“. Wir sind zuständig für die Patient*innen und ihre Ange­hö­rigen. Wir begleiten die Ange­hö­rigen ebenso zum Beispiel auf der psycho­lo­gi­schen Ebene. Klar: Viele stellen eigene Über­le­gungen zur Sterb­lich­keit an, welche ängs­tigen können, fühlen sich alleine gelassen oder haben das Gefühl nicht alles geschafft zu haben, nicht alles bespro­chen zu haben. Unser Ziel ist es da, ein wenig den Druck rauszunehmen.

P: Was heißt das: „Den Druck rausnehmen“?

N: Das kommt auf die Situa­tion an. Ein prak­ti­sches Beispiel von letzter Woche: Es kam eine Tochter von einer Ster­benden auf mich zu, die sagte: „Ich habe meiner Mutter verspro­chen, dass ich sie bis in den Tod begleite und immer bei ihr bin.“ Da konnte ich nur fragen: „Wie wollen Sie das denn machen? Immer bei ihr sein? Nicht mehr duschen? Nicht mehr raus­gehen? Sie haben doch auch Kinder. Können Sie das wirk­lich guten Gewis­sens verspre­chen?“ Da sagt mir die Pati­entin, ganz leise, weil sie schon so schwach ist: „Dieses Verspre­chen habe ich ihr auch nie abge­nommen.“ Und plötz­lich ist der Druck raus! Der Anspruch „jeder­zeit“ erreichbar zu sein, ist einfach unrea­lis­tisch, wenn man das ganz wört­lich meint. Auch für unser Team. Klar, es ist immer eine Person da, die zur Not hilft, aber ich zum Beispiel kann ja nicht einmal für meine Familie, für meine Part­nerin, meine Kinder „jeder­zeit“ erreichbar sein. Verspre­chen wir manchmal zu viel oder glauben wir, wir müssen zu viel verspre­chen? Etwas zu verspre­chen, das man nicht halten kann, kann in massiven Schuld­ge­fühlen enden. Aber auch wenn sie zum Beispiel Kinder haben ist es wichtig, nie etwas zu verspre­chen, was sie nicht halten können. Viele Kinder verwinden das nie. Und so machen wir es hier auch nicht. Wir verspre­chen nur Dinge, die wir auch halten können.

P: Das ist ein sehr inter­es­santes Thema in der Pallia­tiv­ver­sor­gung: Wie realis­tisch soll man eigent­lich sein? Wie realis­tisch kann man sein? Was ist, wenn man Menschen dann doch alleine im Ster­be­bett liegen lassen muss, weil man zum Beispiel verreist ist oder so?

N: Es gibt auch Menschen, die alleine sterben wollen. Auto­nomie bis zuletzt! Vielen Menschen ist ihre Eigen­stän­dig­keit so wichtig, dass sie erst sterben können, wenn ihre Ange­hö­rigen das Zimmer verlassen haben. Noch zum Begriff „realis­tisch“: Ich glaube, dass das nicht das rich­tige Wording ist. Es geht mehr um Ehrlich­keit. Wie ehrlich kann ich sein, ohne verlet­zend zu sein? Wie erfahre ich von meinem Gegen­über, was er oder sie über die Erkran­kung oder das Sterben denkt oder wissen will. Es ist ja nicht wichtig, dass ich der ster­benden Person mit einer Krebs­er­kran­kung aufzähle, wo die Meta­stasen sitzen, das muss und möchte die erkrankte Person oft gar nicht wissen. Es geht dann mehr um das große Ganze. Da müssen wir auch verdeut­li­chen, dass wir ja nicht immer genau wissen, wie der Weg zum Tod für den einzelnen Pati­enten aussieht. Es ist ja ähnlich wie bei Geburten, bei denen wir nur sehr unzu­ver­lässig vorher­sagen können, wann sie geschehen. Nur 4% der Kinder werden am errech­neten Termin geboren. Ich mag die Vorstel­lung, dass sich Kinder das heraus­nehmen, zu über­legen wie und wann sie das Licht der Welt erbli­cken wollen. Wenn ich also sage, dass es mir um das große Ganze geht, dann meine ich, dass ich immer den Blick darauf werfe, dass ich einen Menschen behan­dele. Ich behan­dele ja keine Krank­heit, sondern einen Menschen, der eine Krank­heit hat. Den möchte ich indi­vi­duell und ehrlich betreuen. Wenn dann das Vertrau­ens­ver­hältnis stimmt, dann weiß die Patient*in eben auch, dass ich ihr auch nur das erzähle, was sie wissen muss.

P: Wenn ich das richtig verstehe, entsteht dann auch aus der Ehrlich­keit das Vertrauen.

N: Genau. Ehrlich­keit schafft Vertrauen. Das eine geht nicht ohne das andere. Um das zu etablieren, mache ich für die Visite auch immer mein Mobil­te­lefon aus, nur meine Sekre­tärin weiß, wo ich bin. Und ich nehme mir Zeit, um den Patient*innen und den Ange­hö­rigen zuzu­hören. Manche Leute denken sich da: „Was nimmt sich denn der Nauck da so viel Zeit raus?“, aber das ist mir wichtig, da lasse ich mich auch nicht drän­geln. Wenn ich dann um zehn vor neun meinen Schreib­tisch verlasse, dann kapsele ich mich auch gedank­lich von dem ganzen Papier­kram ab, den ich zu erle­digen habe – und das ist oft eine ganze Menge! Sich dann zu 100% auf die Patient*innen einzu­stellen ist wichtig, und das ist auch ne Menge Übung, aber erst so kann man richtig erkennen, was die Bedürf­nisse und Wünsche der Patient*innen sind. Es ist total schön sich dann auf sie und ihre Bedürf­nisse einlassen zu können.

P: In meiner Ausbil­dung als ehren­amt­liche Ster­be­be­glei­tung habe ich auch gehört, wie wichtig es ist, sich auf die Ster­benden mit Herz und Hand einzu­lassen, das heißt: die Fein­füh­lig­keit der Ster­benden anzuerkennen.

N: Super, ja, das sieht man ja bei Neuge­bo­renen, die das auch nicht formu­lieren können, aber so bedürftig sind nach Wärme, Nähe und Liebe. Ja meinen Sie denn, dass wir das im Verlauf des Lebens abgeben? Egal, ob man ein toller Hecht irgend­einer tollen Firma oder der beste Bauar­beiter Göttin­gens oder Hildes­heims ist – die Sensi­bi­lität gibt man nicht ab. Wenn man Bilder der Personen von früher sieht (die meisten haben sowas ja doch noch irgendwo rumliegen) was sieht man da nicht für wunder­bare Menschen?! Von einem tollen Urlaub, von der Taufe bis zur Hoch­zeit. Groß­ar­tige Menschen! Und das hilft wiederum diesen Menschen, abseits der Krank­heit, zu sehen. Und dann ist auch die Sensi­bi­lität da.

P: Wie übe ich diese Sensi­bi­lität dann zum Beispiel prak­tisch aus?

N: Sie können dem Pati­enten am Lebens­ende etwas Schönes vorlesen. Am besten einen Text, den er gemocht hat. Viele sagen, der Mensch wäre nicht mehr „ansprechbar“ – auch ein unpas­sender Ausdruck! Ich kann ja auch Menschen in Narkose anspre­chen. Warum sollte ich das nicht tun? Der Mensch ist viel­leicht nicht so erreichbar, wie ich das gerne hätte. Bei Menschen, die kognitiv so einge­schränkt sind, kommt jedoch dazu, dass man einschätzen muss, wie viel man der ange­spro­chenen Person zumuten möchte. Wie viel Anwe­sen­heit möchte die oder der Ster­bende haben? Da kann man zu viel oder zu wenig geben. Das kommt dann wieder auf die Persön­lich­keit an.

P: Wenn ich zum Beispiel einen Text vorlese – ist dann nur noch die Form relevant?

N: Nein, das würde ich nicht sagen. Es ist wichtig, was vertraut vorkommt. Wir haben in Göttingen zum Beispiel einen wissen­schaft­li­chen Schwer­punkt – auch schon vor 2012 – zum Thema Migrant*innen und Geflüch­tete in der Pallia­tiv­ver­sor­gung und wollen wissen, was die Bedürf­nisse und Bedarfe dieser Menschen sind. Das gilt übri­gens auch für Menschen, die in sozial prekären Situa­tionen leben, auch diese müssen mit Nach­druck nach ihrer Einstel­lung zum Tod befragt werden, weil das bisher nicht oder kaum unter­sucht wurde. Wir sind froh, dass wir das hier in Göttingen im Rahmen der Forschung unter­su­chen dürfen. Bei uns auf der Station haben wir einmal einen gläu­bigen Mann betreut, und niemandem war klar, dass er gläubig ist. Da mussten wir die Familie befragen, um zu erfahren, was ihm wichtig war im Leben. Es war sein Glaube und als er dann Stellen aus dem Koran hörte, die von Ange­hö­rigen vorge­lesen wurden, hat man gesehen, wie seine Lippen ange­fangen haben sich zu bewegen. Das kann man natür­lich auch beim Vater Unser erleben, mit Liedern, Schla­gern oder was auch immer. In dem Zuge möchte ich auch nochmal die Ehren­amt­li­chen erwähnen, die wir auch unbe­dingt brau­chen (und wir haben glück­li­cher­weise viele). Mit dem Geist der Absichts­lo­sig­keit gehen sie voller Respekt auf die Stationen und sind einfach für die Schwer­kranken und Ster­benden da. Die/der Patient*in erwartet eben auch nichts anderes von den Ehren­amt­li­chen. Nur gemeinsam mit den Haupt- und Ehren­amt­li­chen geht das Konzept von Hospiz­ar­beit und Pallia­tive Care auf. Gemeinsam kann man sich den Ängsten der Menschen am besten widmen, wenn man aufrichtig Aufmerk­sam­keit schenken kann. Und damit wären wir wieder beim Anfang unseres Gesprächs. Man kann am Ende einer Behand­lung natür­lich nicht sagen, dass man Tod und Sterben immer passend erklärt hat, aber man hat Menschen geholfen den Weg dahin zu finden.

P: Und das ist mehr, als es klingt. Vielen Dank für das Gespräch!

[1] Saun­ders Cicely (2000): The evolu­tion of pallia­tive care. Patient Educa­tion and Coun­se­ling 41.